In de Volkskrant van afgelopen zaterdag stond een artikel waarin min of meer de draak werd gestoken met een aantal beroepsgroepen: ten eerste wetenschappelijke onderzoekers die al te gretig zijn om de resultaten van hun medisch-wetenschappelijk onderzoek te publiceren en daardoor valse hoop wekken bij mensen die nú aan een nog ongeneeslijke ziekte lijden. En ten tweede wetenschapsjournalisten die dat nieuws maar al te graag melden als ‘doorbraak’, en vergeten te vermelden dat het gaat om onderzoeksresultaten bij muizen, of dat er nog erg veel onderzoek verricht komt zal moeten worden voor de nieuwe geneeswijze ‘op de markt’ komt waarbij de ‘doorbraak’ alsnog onderweg kan sneuvelen. Of die relativering pas aan het eind van hun artikel vermelden, als de patiënt al volgas onderweg is naar de dokter om onmiddellijk behandeling te eisen met het nieuwe middel.
Ik heb zelf ruime ervaring met ‘medische journalistiek’ en ik ken de gretigheid waarmee PR-mensen van farmaceutische bedrijven en wetenschappelijke onderzoekers willen vertellen over de schitterende experimenten waarmee ze bezig zijn.
Veruit de meerderheid van die mensen benadrukte altijd de terughoudendheid waarmee een en ander opgepakt zou moeten worden, ik ben er nooit een tegengekomen die de verdenking op zich laadde door weglating van details te bevorderen dat ik spoorslags naar de krant zou rennen teneinde de opening van pagina 1 op te eisen voor de kop: ‘Vanaf deze week krijgt niemand meer kanker’. Trouwens, zelfs als de aldus te citeren deskundige dat daadwerkelijk gezegd had, was ik er nog altijd zelf bij: je hoeft als journalist niet zelf medicijnen gestudeerd te hebben om te weten dat zoiets, en zelfs een sterke afzwakking daarvan, onzin is en waarschijnlijk nooit gerealiseerd zal worden.
De ‘medische journalisten’ die ik in jaren tussen 1980 en 2000 tegenkwam hadden vaak wel medicijnen gestudeerd of waren zelf wetenschappelijk onderzoeker en ook bij hen heb ik altijd die grote terughoudendheid geconstateerd.
Natuurlijk verdwaalt er wel eens iemand. Op de persconferentie waarop Duitse archeologen de vondst van een zeven meter diepe eikenhouten put van zevenduizend jaar oud bekend maakten, vroeg een Duitse journalist argeloos: ‘Was dat de tijd van de dinosauriërs?’
Waar je als argeloze consument natuurlijk niet moet doen is klakkeloos alles aannemen dat over het internet wordt uitgegoten. Daar staat heel veel interessante en bruikbare informatie, maar je moet een zekere ervaring (bijvoorbeeld als wetenschapsjournalist) hebben opgedaan, om daar, tot op zekere hoogte, het kaf van het koren te kunnen scheiden.
En toch.
Een familielid van mij, bij wie kort tevoren een ongeneeslijke vorm van alvleesklierkanker was geconstateerd, hoorde vorig jaar van een nieuwe vorm van behandeling van kanker, en wel met protonenbestraling. Daarover schreven de kranten enigszins opgewonden en ook ietwat te optimistisch. Die stralen zouden gericht kunnen worden op diepliggende tumoren zonder overig weefsel te beschadigen. De artsen die het familielid raadpleegde, ook voor een second opinion, zeiden hoofdschuddend dat die behandeling niets voor haar was. De berichten op internet gewaagden echter van instituten in Zwitserland en Duitsland waar deze bestraling wel met succes werd toegepast.
Mijn familielid zag dat en ging aan de slag: de bestraling zou ook gegeven worden in Heidelberg in Duitsland. Zij nam contact op met de artsen daar, die zeiden dat ze maar eens voor een consult naar die Duitse stad moest komen. Bij dat consult kreeg ze te horen dat de protonenstraling niet geschikt was of beschikbaar voor haar aandoening, maar dat men, in tegenstelling tot de artsen in Nederland, niet inzag waarom de onderhavige alvleeskliertumor niet operatief verwijderd zou kunnen worden.
Aldus geschiedde. Het familielid onderging met succes de zware operatie, had bijna een jaar nodig om weer helemaal op de been te komen en zegt nu: ‘Als ik naar de artsen in met AMC had geluisterd, was ik nu dood geweest.’
Hier had, vat ik maar even samen, een veel te optimistisch bericht in de krant en op de tv bij verrassing geleid tot een succesvolle behandeling zónder het in de krant aangeprezen middel.
_________